Lebensqualitätsmessungen werden von zahlreichen Instituten für medizinische Psychologie, Statistik und Epidemiologie durchgeführt. Es wurden bereits mehrere psychometrisch getestete und statistisch validierte Messinstrumente entwickelt.

Es soll die Veränderung der Lebensqualität aus Patientensicht gemessen werden. Voraussetzung dafür ist ein allgemein verständlicher und vom Patienten leicht erfassbarer und in einer akzeptablen Zeit beantwortbarer Fragebogen.  Ein Fragebogen der diese Kriterien erfüllt ist der, besonders im angloamerikanischen Raum sehr weit verbreitete, auch in der deutschen Version erhältliche und psychometrisch, sowie statistisch am häufigsten getestete Fragebogen zum Gesundheitszustand, der SF-36 Health Survey.

Entwicklung der Lebensqualitätsmessung:

Der Begriff „Lebensqualität“ wurde früher eher zur Bewertung und Beschreibung von gesellschaftlichem und sozialem Wohlstand verwendet. Erst Mitte der 70er Jahre ist das Thema „Lebensqualität“ in die Medizin gekommen. Davor spielte sie lediglich in der amerikanischen und deutschen Sozialpolitik eine Rolle. Im Index Medicus wird der Begriff Lebensqualität seit 1976 geführt, damals noch mit dem Hinweis "siehe Philosophie"(8). Ein erster Bezug zur Lebensqualitätsmessung kann wohl 1969 hergestellt werden. Damals prägte Michael Darlent den Begriff der "patientenzentrierten Medizin". Die Konzentrierung auf Lebensqualität kann als Fortsetzung der patientenzentrierten Medizin gesehen werden (8). 

In den 80-er Jahren prägte die WHO den Slogan "add life to years, add years to life".  Auch dieser Begriff lässt sich mit der Lebensqualitätsdiskussion verbinden. Diese  begann vor allem in der Chirurgie und Onkologie, wobei es zuerst um Überlebenszeiten ging. Bald merkte man, daß eine quantitative Betrachtung nur selten ausreicht. Hierbei kann es beispielsweise zur Differenzierung zwischen Therapien gehen, wenn gleiche Überlebenswahrscheinlichkeiten bei jedoch unterschiedlicher Lebensqualität zu erwarten sind. Anfang der 90-er Jahre kommt es zu einer neuen Bewegung in der Medizin betreffend der Lebensqualitätsdiskussion. Man spricht auch vom "outcomes movement". Es geht immer mehr um Evaluation von Lebensqualität der verschiedensten Erkrankungen. Zahlreiche Institute, vor allem im anglo-amerikanischen Raum, beschäftigten sich zunehmend mit den "outcomes", d.h., Veränderung der Lebensqualität nach entsprechenden Therapien. Vor allem in der Onkologie, aber auch in der Psychologie und Psychiatrie werden entsprechende Untersuchungen mit standardisierten Tests durchgeführt.  Hier werden ganze Institute gegründet, die sich mit den "outcomes" und deren Messung beschäftigen, so z.B. Medical Outcoms Trust in Boston, USA, welches das derzeit bekannteste und anerkannteste Meßinstrument zur Lebensqualitätsmessung entwickelte, den SF-36 Health-Survey.

Während man sich bereits Ende der 80er, Anfang der 90er Jahre im anglo-amerikanischen Raum mit der Lebensqualitätserfassung in der Medizin befasste, so kam es im deutschsprachigen Raum erst Mitte der 90er Jahre zu einer sprunghaften Zunahme der Untersuchungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität in der Medizin. Vor allem M. Bullinger und E. Kirchberger vom Institut für Medizinische Psychologie der Universität München beschäftigten sich Mitte der 90er Jahre intensiv mit der Lebensqualitätserfassung und Lebensqualitätsmessung (17,18,19,20). Sie übertrugen den SF-36 Health-Survey ins Deutsche.

Die Bedeutung der Lebensqualitätsmessung wird Mitte der 90er Jahre im deutschen Raum durch einige Studien belegt. G. Lorenz und M. Koller (65) zeigten 1996 auf, dass die Lebensqualitätsmessung wichtige Impulse für das Qualitätsmanagement bieten kann. Die Deutsche Gesellschaft für Angiologie legte in den überarbeiteten Prüfrichtlinien für Therapiestudien bei pAVK 1995 bereits fest, dass alle Studien durch Erfassung der Lebensqualität ergänzt werden sollten (44).

Ein weiterer Beleg der Zunahme der Wichtigkeit der Lebensqualitätserfassung und -messung zur Beurteilung von Therapiekriterien und Therapieerfolg ist 1998 die Gründung des ersten Referenzzentrums für Lebensqualität in Deutschland, in Kiel, durch die Deutsche Krebshilfe. Zudem hat das Bundesministerium für Gesundheit vor wenigen Jahren die Broschüre "Lebensqualitätsmessung" herausgebracht.

Die angeführten Beispiele belegen eindrucksvoll den heutigen hohen Stellenwert der Lebensqualitätserfassung und Lebensqualitätsmessung im Bereich der Medizin und Gesundheitsforschung.

Definition der Lebensqualität:

Der Begriff Lebensqualität wird in sehr vielen verschiedenen Lebensbereichen verwendet. So steht er zum Beispiel in der Philosophie für "gelingendes oder glückendes Leben", wo er sich über Jahrhunderte zurückverfolgen lässt. In der Werbung wird er verwandt als Maß für Reichtum, Schönheit oder Jugendlichkeit. 

Schwarz unterscheidet in seinem Referat "Lebensqualität als therapeutisches Ziel bei arterieller Verschlußkrankheit aus psychosozialer Sicht" auf dem 7. Gefäßchirurgischen Symposium in Titisee (8) eine synthetische Auffassung und eine analytische Auffassung von Lebensqualität. In der synthetischen Auffassung werden die einzelnen Komponenten (körperliches, seelisches, zwischenmenschliches, ökonomisches, spirituelles, ect. Befinden) als zeitlich veränderlich (Vergangenheit, Gegenwart, Zukunft) angesehen und im kulturellen, familiären, gesellschaftlichen Kontext betrachtet. Wichtig dabei ist die Unterscheidung der Lebensqualität durch Fremdbeurteilung, sowie auch durch Selbsteinschätzung. Die Lebensqualität stellt demnach die resultierende einer Reihe von Dimensionen der allgemeinen und speziellen, inneren und äußeren Lebenswelt dar, sie wird als relative Größe verstanden, die den Quotienten aus den gegebenen Möglichkeiten und den individuellen Ansprüchen entspricht. Wie relativ der Begriff Lebensqualität ist, zeigt die Tatsache, dass es Menschen gibt, denen es trotz guter Gesundheit schlecht geht und solche, die trotz zahlreicher Behinderungen zufrieden erscheinen. Die Lebenszufriedenheit hängt nur geringgradig von den objektiven Lebensbedingungen ab.

Aus analytischer Sicht der Lebensqualität beschreibt er die Heranziehung einer umfänglichen Testbatterie zu einem psycho-sozialen Screening. Auch die Werbung bedient sich zunehmend des Begriffs Lebensqualität, wobei solche Aspekte hervorgehoben werden, die den jeweiligen kommerziellen Interessen entsprechen.

Im Brockhaus ist folgende Definition zu lesen:

Lebensqualität:

In den 60-er Jahren in den USA aus der Kritik am einseitigen Wachstumsdenken entstandener Begriff, der alle (anzustrebenden) Elemente eines menschenwürdigen Lebens meint (z.B. bessere Versorgung mit öffentlichen Gütern, gerechtere Einkommens- und Vermögensverteilung, Chancengleichheit in Bildung und Beruf, gesunde Umwelt).

Die Veröffentlichung von Ruta et al. (86) enthält folgende Definition: "Quality of life has been defined as the  to extent to which our hopes and ambitiones are matched by experience". Lorenz und Koller et al  (65) sprechen von Lebensqualität in der Medizin, wenn das subjektive Wohlbefinden der Person hinsichtlich der Dimensionen gemeint ist: Somatisch (Häufigkeit und Intensität körperlicher Symptome), psychisch (Angst, Depression, Zuversicht, Lebenswille) und sozial (Familienleben, Arbeitsplatz, Sexualität). Weitere Autoren bevorzugen in diesem Zusammenhang den Begriff  "gesundheitsbezogene Lebensqualität" (health related quality of life). Das  Suffix  "gesundheitsbezogen" soll zum Ausdruck bringen, dass diejenigen Aspekte der Lebensqualität erfasst werden, die mit der Gesundheit oder Krankheit des Befragten in Bezug stehen.

Die heutige Definition von gesundheitsbezogener Lebensqualität beinhaltet die WHO-Definition für Gesundheit (18, 65, 31): Gesundheit ist  nicht nur als Abwesenheit von Krankheit, sondern auch als kompletter Status des physischen, mentalen und sozialen Wohlergehens zu sehen.

In einer Internet-Recherche waren folgende Definitionen von Lebensqualität zu finden:

Lexikon A (25): Lebensqualität: Konstellation der objektiven Lebensbedingungen und des subjektiven Wohlbefindens von Individuen.

Lexikon B (26): Lebensqualität: schlagwortartiger Sammelbegriff für die Summe jener schwer definierbaren Elemente, die Glück oder Zufriedenheit der in einem Staat lebenden Menschen ausmachen.

Lexikon C (27): Lebensqualität: Begriff, der den individuellen Grad der persönlichen Zufriedenheit beschreibt. In der Medizin steht vor allem die wirkungsvolle Behandlung von chronischen und akuten Schmerzen, die Erhaltung, bzw. Wiederherstellung der Mobilität und körperlicher Grundfunktionen, sowie die angemessene Versorgung mit Hilfsmitteln (z.B. Rollstuhl) und Arzneimittel im Vordergrund. In der Psychologie liegt der Schwerpunkt auf der geistigen und emotionalen Gesundheit. Von Interesse sind hier die einzelnen Lebensabschnitte mit ihrer jeweiligen Problematik, z.B. Schulstreß, sexuelle Orientierung in der Pubertät und Einsamkeit im Alter. In den Sozialwissenschaften wird der Begriff der Lebensqualität vor allem über die sozialen Kontakte in der Familie, am Arbeitsplatz und im Freundeskreis definiert.

Lexikon D (28): Lebensqualität: Qualität des Lebens in Bezug auf die gesamte Umwelt, humane Arbeitsbedingungen, gesunde Ernährung.

Oben genannte Ausführungen zeigen deutlich, wie schwierig es ist, den Begriff Lebensqualität zu beschreiben und zu definieren. In der Medizin und Psychologie hat sich der Begriff gesundheitsbezogene Lebensqualität durchgesetzt.

Nach Bullinger (18) ist gesundheitsbezogene Lebensqualität mit Gesundheitsindikatoren gleichzusetzen und bezeichnet ein multidimensionales psychologisches Konstrukt, das durch mindestens 4 Komponenten zu operationalisieren ist: Das psychische Befinden, die körperliche Verfassung, die sozialen Beziehungen und die funktionale Kompetenz der Befragten. Von großer Bedeutung ist, daß die Patienten selbst Auskunft über ihr Befinden und ihre Funktionsfähigkeit geben.

Sinn der Lebensqualitätsmessung:

In der  Medizin und im psychosozialen Bereich betrifft die Lebensqualitätsforschung auch die Nutzung von Lebensqualitätsindikatoren nicht nur zur Bewertung für Therapien, sondern auch zu ihrer Planung, d.h., also deskriptives, bzw. Indikationskriterium (18). Den hohen Stellenwert der Lebensqualitätsmessung gerade auch in der Qualitätssicherung, Qualitätskontrolle und Qualitätsmanagement in der operativen Medizin beschreiben Lorenz et al  in ihrem Artikel: "Lebensqualitätsmessung als integraler Bestandteil des Qualitätsmanagements in der operativen Medizin" (60). In den Prüfrichtlinien für Therapiestudien im Fontaine - Stadium II-IV bei peripherer arterieller Verschlußkrankhiet, der Deutschen Gesellschaft für Angiologie, fordern Heidrich et al  (39) die Durchführung der Lebensqualitätsmessung zur Planung von Therapien und als Maß des Therapieerfolges.

Lebensqualität sollte immer dann gemessen werden, wenn ihre Bewertung Informationen liefern kann, die therapeutische Konsequenzen nach sich ziehen. Insbesondere bei Erkrankungen aus dem funktionellen Formenkreis oder bei chronischen Verläufen, wenn also die alleinige oder überwiegende Indikation zur Therapie darstellt, sollte die Lebensqualität therapiebegleitend evaluiert werden. Es sollten dabei nur validierte Messinstrumente angewendet werden, die mittlerweile in einer Vielzahl vorhanden sind. Dabei sind die Informationen zur Lebensqualität sicherlich kein Ersatz für andere Parameter sondern haben einen komplementären Charakter mit der Konsequenz, daß die Interpretation der gewonnenen Daten immer im individuellen klinischen Kontext erfolgen muß, Sailer et al  (88).

Die Notwendigkeit der Berücksichtigung der Lebensqualität in klinischen Studien ist die Tatsache, daß die Befindlichkeit  das eigentliche Problem des Patienten darstellt. Das Problem eines Patienten mit chronischer Pankreatitis sind seine Schmerzen, nicht sein Blutzucker. Beim gastrektomierten Patienten sind sein Appetit- und Gewichtsverlust sein Problem, nicht sein Lymphknotenstatus. Beim AVK- Patienten stellt die eingeschränkte Gehstrecke und die Schmerzen das Problem dar und nicht die Durchblutungsstörung. Varizenpatienten fühlen sich durch die kosmetischen Veränderungen, wie Besenreiser, Venenerweiterungen und Folgeerkrankungen, wie Ulcus Cruris und Phlebitiden beeinträchtigt, aber nicht durch das Stadium der Stammvarikosis. Bei den sympomatischen ACI-Stenosen stellen die Behinderungen durch einen Apoplex das Problem dar, aber nicht der Grad der Stenose. Bei den asympomatischen Stenosen stellt die Angst durch den drohenden Apoplex die Beeinträchtigung der Befindlichkeit dar, nicht die eingeschränkte cerebrale Durchblutung. Das Problem eines Patienten mit M. Crohn sind Schmerzen und Durchfälle, nicht sein endoskopischer Befund. Trotzdem repräsentieren diese paraklinischen Informationen nicht das eigentliche Problem der Patienten. Um den Erfolg einer medizinischen Maßnahme aus der Sicht des Patienten zu beurteilen, kann auf die Messung der Lebensqualität nicht verzichtet werden.

Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität

Mit der Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität beschäftigen sich mittlerweile zahlreiche Institute und Arbeitsgruppen, mittlerweile nicht mehr nur auf dem anglo-amerikanischen Raum, sondern gerade auch im deutschsprachigen Raum. Eine kleine Auswahl ist  in der untenstehende Aufzählung aufgeführt. Die Entwicklung von Instrumenten der Lebensqualitätsmessung und deren Auswertung ist vor allem eine Domäne der medizinischen Statistik und Epidemiologie, aber auch die medizinische Psychologie beschäftigt sich sehr intensiv damit (17, 18, 19, 81, 100).

Welch hohen Stellenwert Tests zur Messung nicht nur von Lebensqualität, sondern auch allen anderen Kategorien des psycho-sozialen Bereiches haben,  beweist der Testkatalog der von der Testzentrale Göttingen herausgegeben wird (46). Dieser enthält mehr als 650 psychodiagnostische Verfahren für alle Anwendungsbereiche, so auch Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität, wie den hier benutzten SF 36. 

Erfasst und gemessen wird also die gesundheitsbezogene Lebensqualität, die somit auch den statistischen Bedingungen entsprechen müssen.

Zu diesen Bedingungen, oder auch Gütekriterien, gehören:                                 

–         die Reliabilität (Verlässlichkeit);

–         die Validität (Gültigkeit);

–         die Sensitivität (spezielle Empfindlichkeit einer Bewertung gegenüber

     therapeutischen Veränderungen);

–         die Praktikabilität (bestimmt durch die Zeit für die Ermittlung eines Wertes an einem einzelnen Patienten);

Institute und Kliniken, die sich mit der Lebensqualitätsmessung in der Medizin und medizinischen Psychologie befassen:

-   Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Köln (Dr. R. Pukrop)

-   Psychiatrische Klinik der LMU München (Prof. Dr. H.-J. Möller)

-   Psychiatrische Klinik der RWTH Aachen (Prof. Dr. H. Saß)

-   Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Stadtklinik Fulda

    (Prof. Dr. A. Czernik)

-   Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität Hamburg

    (Prof. Dr. M. Krausz)

-   Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität Köln

    (Prof. Dr. J. Klosterkötter)

-   Klinik für Psychiatrie und Psychosomatik der Universität Freiburg 

    (Dr. R.-D. Stieglitz)

-   Neurologisch-Psychiatrische Praxis in Düren (Dr. F. Wolfinghoff)

-   Institut für Klinische Psychologie und Gesundheitspsychologie an der 

    Universität Leipzig (Prof. Dr. H. Schröder )

-   Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg

-   DRK-Schmerz-Zentum Mainz (Dr. Ahmad Sarid Nasri)

-   Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und

    Gesundheitssystemforschung, Hannover (Frau Dr. Eva Bitzer)

-   Institut für Gesundheitsökonomie der Universität Ulm (Prof. Dr. Leidl)

-   Institut für Gesundheitssystemforschung (IGSF) Kiel

-   Departement of Health Scientist and Clinical Evaluation at the

    University of  York, England (A. Garratt)

-   Medical Outcomes Trust (MOT), Boston, USA (John E. Wear)

Übersicht zur Zahl der Veröffentlichungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität:  Medline-Analyse

seit 1991

Sie umfassen vor allem vier Dimensionen:

a)   den Leistungsbereich oder den Funktionsstatus (Performans)

b)   das psychische Befinden

c)   die Fähigkeit, soziale Beziehungen aufrecht zu erhalten und

d)   die allgemeine und spezifische körperliche Verfassung.

Eines der bekanntesten Profile stellt der Fragebogen der EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) dar.    

Ähnliche Fragebögen sind noch das NHP (Nottingham Health Profile) und der Fragebogen der MOS (Medical Outcome Study), der SF-36.

Insgesamt unterscheidet man heute zwei Arten von Meßinstrumenten. Zum einen sind es die krankheitsübergreifenden, oder auch krankheitsunspezifischen Fragebögen (Generic instruments). Bei den krankheitsunspezifischen Fragebögen ist es von Bedeutung, einen Indikator für die subjektive Gesundheit von Populationen zu gewinnen, der unabhängig vom aktuellen Gesundheitszustand für verschiedene Forschungszwecke verwandt werden kann, wobei eine Vielzahl krankheitsübergreifender Meßinstrumente aus dem anglo-amerikanischen Sprachraum vorlegen, aber in neuerer Zeit auch im deutschsprachigen Raum zunehmend Fragebögen entwickelt werden.

Krankheitsunspezifische Fragebögen

Short-Form 36 (SF-36): Er erfasst verhaltensbezogene Funktionalität und das subjektiv wahrgenommene Wohlbefinden (36 Items, 8 Subskalen).

Sickness Impact Profile (SIP): Ein rein behavioural orientiertes Instrument für gesundheitsbezogene Dysfunktionen der Patienten mit akuter oder chronischer Erkrankung (136 Items, 12 Subskalen).

Nottingham Health Profile (NHP): Er erfasst die subjektive Wahrnehmung gesundheitlicher Probleme (38 Items, 6 Subskalen).

Fragebogen zur Befindlichkeit (FB):  (36 Items, 10 Subskalen).

Lebensqualitätsfragebogen (LQF): Hierbei handelt es sich um einen Zufriedenheitsfragebogen (32 Items, 2 Subskalen).

Als weitere krankheitsübergreifende Meßinstrumente sind zu nennen der EuroQol und der Quality of Wellbeing-Index.

Krankheitsspezifische Fragebögen:

Den krankheitsunspezifischen Fragebögen stehen die krankheitsspezifischen Fragebögen gegenüber. Deren Entwicklung zielt darauf ab, die gesundheitsbezogene Lebensqualität spezifischer, durch Erkrankung definierter Populationen zu erfassen. Gerade die letzten Jahre haben eine massive Zunahme von Meßinstrumenten gebracht, die die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Populationen aus den verschiedensten Bereichen der Medizin, von der Onkologie bis hin zur Allergologie, charakterisieren. Hierbei ist es wichtig, möglichst nah am Erkrankungsbild die therapiebedingten Veränderungen des Erlebens- und Verhaltens von Patientengruppen zu erfassen.

Der wohl bekannteste, krankheitsspezifische Fragebogen ist der Fragebogen der EORTC-Arbeitsgruppe im Bereich der Onkologie (EORTC  QlQ-C 30 Questionnaire), im Bereich der Phlebologie findet der Tübinger Lebensqualitätsbogen, sowie das Freiburg Life Quality Assessement (FLQA) Anwendung. Der Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität von Patienten mit arterieller Verschlußkrankheit (PAVK - 86 Fragebögen) (71) der University of Washington Head and Neck Disease Specific Macher (UW - QOL), EORTC Head and Neck 35 (HN 35), Rhinusitis-Beeinträchtigungs-Index (RSBI), Freiburg Quality of Life Assessement for Dermatosis (FLQA-D), Dermatology Life Quality Index (DLQI), Chronic Skin Diseases Questionnaire, Rhinitis-Beeinträchtigungs-Index.

Nun wurde vor allem im angloamerikanischen Raum begonnen, kulturübergreifende Meßinstrumente für den internationalen Gebrauch zu entwickeln, so z.B. der WHO-QOL-Questionnaire. In den letzten Jahren hat man allerdings begonnen, die bereits im angloamerikanischen Raum verfügbaren Meßinstrumente zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität auch für andere Kulturkreise einsetzbar zu machen. So haben Bullinger, et al, 1969, den SF-36 Fragebogen zur Lebensqualität des Medical Outcome Trust für die Anwendung in Deutschland übersetzt und angepasst. Dieser ist eines der Instrumente, das sowohl von der psychometrischen Qualität, als auch von seiner Ökonomie und von seiner Verbreitung her international führend ist. Er stellt die gekürzte Version eines in der Medical Outcomes Study (MOS) entwickelten, umfassenden Meßinstrumentes dar, wobei die Auswahl und Reduktion der Fragen auf einer Reihe empirisch rigoroser Tests beruht. Diesem Instrument liegt eine über 30-jährige Entwicklungsarbeit zugrunde und hat sich in der letzten Zeit als Standardinstrumentarium zur Erfassung der subjektiven Gesundheit herauskristallisiert.

In der Annotated Bibliography des SF-36 Health Survey (101) sind sämtliche Abstrakts der Arbeiten betreffend der SF-36 von 1988 - 1996 aufgeführt. Es sind 446 Arbeiten angegeben, die nicht nur die statistische Gültigkeit des Fragebogens belegen, wie Reliabilität und Validität des Tests, sondern zudem auch zahlreiche Vergleichsstudien mit anderen, bereits älteren und gültigen Tests, wie z.B. den EUROQol (EQ), den Frenchy Activity Index (FAI) (99, 71, 52, 16), den EORTC QlQ-C 30 (5), Diabetes Care Profile (DCP) (4), Nottingham Health Profile (83, 22).